05 Oct Interview croisée de deux jeunes patients diabétiques
Paroles de patients : entretien croisé avec deux jeunes patients diabétiques.
Lucas et Thomas, deux jeunes diabétiques insulino-dépendants de dix-huit ans, ont accepté de répondre à nos questions. Ils nous livrent ici leurs impressions sur la prévention et l’accompagnement de leur maladie.
Depuis quand êtes-vous diabétiques ?
Lucas : Cela fait bientôt 8 ans que je suis diabétique.
Thomas : Je suis diabétique depuis l’âge de 8 ans, cela fait donc 10 ans maintenant.
Comment avez-vous ressenti l’accompagnement de votre maladie par l’hôpital et vos médecins pédiatres ? Ressentez-vous toujours vos soins et les contraintes de votre maladie comme une sorte de « punition » ou, au contraire, la prévention et l’accompagnement vous ont-t-il permis, au fil des années, de vous affranchir de cette image ?
Lucas : J’ai toujours été bien accompagné dans ma maladie, je ne sais pas si j’ai eu de la chance mais je suis toujours tombé sur des médecins ou des infirmières sympathiques et professionnels dans les différents centres hospitaliers où je suis allé.
Il est vrai que l’on ressent au début la maladie comme une punition mais avec le temps on s’habitue à vivre avec et elle nous accompagne au quotidien même si ce sentiment de punition ou aussi d’impuissance ressurgit parfois quand tout ne va pas pour le mieux.
Je pense que le fait de ne plus ressentir ce sentiment négatif envers la maladie peut être changé par un bon accompagnement mais aussi surtout par une réflexion personnelle car c’est surtout le fait de l’accepter soi-même en se disant qu’on a pas le choix de toute façon qui peut nous faire changer de point de vu. Bien sûr, je ne penserai jamais que cette maladie est un cadeau mais je relativise en me disant aussi que j’aurais pu avoir quelque chose de pire.
Thomas : L’accompagnement a été très bien et il l’est encore, les médecins diabétologues ainsi que toute l’équipe de l’hôpital de Purpan m’ont appris à gérer ma maladie au fil du temps, et à passé différents caps, notamment celui de l’adolescence qui n’est pas facile. Pendant un long moment, j’ai ressenti ma maladie et mes soins comme une sorte de punition oui… et tout cela durant ma période de lycée, de collège et de l’adolescence. A mon égard, je n’étais pas comme les autres. J’ai toujours eu peur d’être mis les l’écart, j’ai toujours eu peur aussi du regard des gens. Depuis peu j’ai réussi à accepter ma maladie et à m’en démarquer, j’ai toujours des complexes mais beaucoup moins qu’avant. J’ai toujours un sentiments d’injustice, mais beaucoup moins qu’avant. Toute cette amélioration je la dois au médecins ainsi qu’à ma famille.
Avez-vous senti une évolution dans la pratique de votre maladie ? Votre suivi et les conseils que l’on vous a donnés vous ont-ils été bénéfiques pour affronter les contraintes de votre maladie avec plus de facilité et de sérénité ?
Lucas : J’ai eu l’opportunité d’avoir, dès le début de mon diabète, une pompe à insuline alors que le stylo à insuline était encore plus répandu pour le traitement du diabète à l’époque et aussi on m’a appris directement l’insulinothérapie fonctionnelle. C’est donc sur des bases modernes que j’ai commencé mon traitement. Il n’y a donc pas eu de grands changements depuis, mis à part quelques appareils un peu plus récents mais les conseils de mes diabétologues m’ont permis au fil du temps d’améliorer certaines choses ou d’essayer de nouvelles méthodes, ainsi j’ai pu mettre fin à certains problèmes et ressentir au fil des années une certaine liberté.
Thomas : Durant ma période d’adolescence, je me fichais totalement des conseils des médecins. J’étais complètement buté et dans ma tête j’avais seulement un sentiment d’injustice. Au fil du temps j’ai réussi à mettre tout cela de côté, j’ai aussi réussi à écouter et appliquer les conseils du médecin diabétologue. Désormais j’aborde ma maladie avec plus de sérénité oui.
Pensez-vous, en tant que patient, que vous avez été bien informé sur votre maladie ? et notamment sur les choix à prendre concernant le matériel ? sur les conduites à adopter (activités physiques, risques à éviter etc) ? avez-vous des exemples précis à nous livrer ?
Lucas : Oui j’ai toujours été plutôt bien informé que ce soit à l’hôpital ou par les infirmières qui me livrent le matériel. Souvent on me propose à l’hôpital lors de mes rendez-vous chez le diabétologue d’essayer de nouveaux lecteurs de glycémies pour voir si un autre me convient mieux ou non. Il est aussi assez facile de se renseigner dans certains magasines ou sur internet.
Thomas : Oui, j’ai toujours été très bien informé sur les risques de la maladie et sur les précautions à prendre. Au niveau du matériel, on m’a toujours laissé le choix. J’ai toujours choisi ce qui me convenait le plus. Le conseil que l’on m’a toujours dit avant de faire une activité sportive, c’est de faire un contrôle de glycémie, afin d’en déduire si je dois manger avant et faire remonter ma glycémie avant de pratiquer l’activité sportive. En cas d’hyperglycémie, il faut toujours faire un contrôle d’acétone dans les urines afin de voir si ce contrôle et positif ou pas. Si le contrôle est positif, il ne faut pas pratiquer d’activité sportive sur le moment et il faut faire une injection d’insuline.
Existe-t-il des moments organisés par l’hôpital où vous pouvez rencontrer d’autres patients de votre âge ? Si oui, ce genre de rencontre vous a-t-il servi dans la pratique de vos soins ?
Lucas : Cela doit exister peut-être mais je n’y ai jamais ressenti le besoin ou l’envie d’y participer.
Thomas : Oui, quand j’étais plus jeune je me rendais souvent à l’hôpital de Purpan pour faire des séjours organisés par l’hôpital. Il existe différents thèmes de séjour comme « séjour sportif » ou dans ce cas-là nous partons durant une semaine faire des activités sportive entre jeunes. Cela nous apprend à partager notre maladie et à apprendre à gérer notre diabète en fonction des différents sports. Sinon, il y a les séjours éducatifs, où l’on apprend à gérer son diabète dans la vie de tous les jours ; parfois, on rencontre aussi des adultes diabétiques qui nous parlent de comment ils vivent leur diabète en tant qu’adulte ainsi que les difficultés que cela peut apporter dans le monde du travail.
Êtes-vous engagés au sein d’une association de diabétiques ? Pensez-vous, plus tard, vous engager dans ce genre d’associations pour aider de nouveaux diabétiques à affronter leur maladie et les accompagner dans leur conduite ?
Lucas : J’étais inscrit à l’AJD ( association des jeunes diabétiques) quand j’étais encore mineur ce qui m’a permis de faire des « colos » et des rencontres formidables. Je trouve que c’est une belle initiative car c’est important lorsqu’on est jeune de voir qu’on est pas tout seul à ressentir les contraintes et problèmes de cette maladie et d’avoir le point de vue, les avis ou encore les conseils d’autres diabétiques. Pour l’avenir je ne sais pas encore si je m’engagerais dans une association pour aider mais je trouve que cela peut être une bonne idée.
Thomas : Non je ne suis pas engagé dans une association. Plus tard je pense plutôt que je vais m’engager dans une association pour la recherche sur le diabète. Parce que je pense vraiment qu’il existera plus tard des moyens de soigner ce diabète, ou du moins d’améliorer le mode de vie des diabétiques.
Interview réalisée par Milan Malik.
Pour un diabétique de type 1, le suivi thérapeutique est très important dans la manière d’appréhender sa maladie et de se soigner, surtout au début de la maladie. Ce suivi se fait à partir de rendez-vous réguliers avec un diabétologue dont le but est de conseiller le patient et d’essayer d’améliorer la façon dont il se prend en charge au quotidien. Les conseils livrés par le diabétologue sont primordiaux pour permettre au patient d’équilibrer son diabète. Pour cela, il se base sur le carnet de suivi qui répertorie ses glycémies quotidiennes ainsi que les doses d’insuline injectées. Le diabétologue peut dès lors repérer les dysfonctionnements éventuels qui sont à l’origine de déséquilibres, notamment en ce qui concerne les doses d’insuline.
Ces conseils peuvent être divers et variés: ils concernent aussi bien des aspects « techniques » de la régulation du diabète (nécessité de prendre sa glycémie à des heures régulières, manière d’ajuster ses doses d’insuline à partir des anomalies rencontrées dans les glycémies etc.) que des aspects plus personnels qui concernent la vie du patient (la manière dont il appréhende sa maladie face aux autres, ses craintes, ses interrogations, la nécessité de faire du sport régulièrement etc.).
Si le diabétologue est en mesure d’accompagner le patient, c’est en partie grâce au biologiste, et aux analyses sanguines. Avant chaque rendez-vous, il est indispensable de passer un test sanguin appelé « mesure de l’hémoglobine glyquée » : ce test est le reflet de la glycémie et permet ainsi de mesurer l’équilibre du diabète. Le taux d’HbA1 doit se situer en-dessous de 7% pour équivaloir à un diabète équilibré (correspondant à une glycémie en moyenne inférieure à 1,54g/l). Indéniablement, c’est ce test sanguin qui oriente l’analyse du diabétologue dans son diagnostic, à défaut d’avoir un relevé clair des glycémies sur le carnet de suivi.
Si, au début de la maladie, il est nécessaire de voir son diabétologue une fois par mois, les rendez-vous peuvent être espacés de cinq mois ou plus au fil des années, quand le patient est mieux à même de se prendre en charge.